Lenka
Lenka je o
byčejná sympatická a usměvavá holka z Jeseníku, možná jí někteří z Vás znáte z ulic našeho malého města. Ráda jezdí na kole a má ráda pejsky. Lenka má poměrně vzácnou formu duševního onemocnění zvanou Tourettův syndrom, jehož příznaky jsou poměrně nápadné, viditelné a slyšitelné.
Tourettův syndrom je vrozené neuropsychiatrické onemocnění, charakterizované výskytem pohybových a hlasových tiků, tedy náhlých pohybů či zvuků. Mezi tiky mohou být záškuby hlavy nebo končetin, grimasy, výkřiky, mrkání, kašlání, popotahování, ale i různé složitější pohyby nebo zvolání. Největší pozornost okolí budí takzvaná koprolálie, tj. náhlé provolávání obscénních, sprostých či hanlivých slov a výrazů. Koprolálie se projevuje jen u malé části nemocných. Intenzita tiků se mění v průběhu dne, jejich množství typicky roste při stresu, naopak při uvolnění nebo zaměření pozornosti jejich množství klesá. Někdy se tiky vyskytují nahromaděné v záchvatech. Tiku obvykle předchází nechtěné a obtěžující nutkání. Toto nutkání si lze částečně představit jako podobné nutkání kýchnout, poškrábat si svědivé místo nebo potřebě mrkat při zanesení cizího tělíska do oka. Důležité je si uvědomit, že tiky nejsou projevem špatné vůle nebo nevychovanosti nemocného, ale jeho onemocnění.
Vyrazili jsme se tedy Lenky zeptat, jak se jí žije tady v Jeseníku.
Ahoj Lenko, pověz nám, jak se ti daří a jak ti jde život?
Děkuji, teď se mi daří dobře, vždycky to nebylo tak dobré, ale už je to mnohem lepší, bydlím teď sama s kamarádkou a konečně jsem schopná se o sebe postarat sama.
Kdy a proč se ti nežilo dobře?
Pár let zpátky jsem si ještě nevěděla se sebou rady, moje nemoc mne omezovala, bála jsem se chodit mezi lidi a styděla jsem se. Dnes už je to mnohem lepší. Stala jsem se klientkou Zahrady a tam mi lidé hodně pomáhají. Jsou moc hodní a starají se o mne. Někteří lidé venku na mne ale tak hodní nejsou.
Jak to myslíš? Setkáváš se s nějakými nevlídnými projevy?
Často se mi stává, že mne lidé okřikují, nebo se na mne škaredě koukají. Myslí si totiž, že vykřikuji, protože jsem nevychovaná a sprostá, ale oni neví, že je to nemoc a já se proto na ně nezlobím. Každopádně je to moc nepříjemné a já se potom stydím.
Je to tak, že když vycházíš do ulic jsi nervózní z kontaktu s lidmi?
Ano je to tak, když jdu do města si třeba něco nakoupit, mám strach, že na mne lidé budou zlí a čím víc jsem nervózní, tím více se projevy mé nemoci ukazují na povrch. Na druhou stranu někteří lidé, hlavně ti co už mne znají, se na mne třeba i usmějí a to je moc příjemné a dost mi to pomáhá.
Lenko, čemu se věnuješ a co máš ráda.
Od té doby co bydlím sama, mi hodně času zabere domácnost, úklid a podobně. Taky chodím do práce, do chráněné dílny Zahrady 2000 a to mě hodně baví a taky si něco vydělám. Ráda jezdím na kole a taky chodím ven s pejskem.
Jaké jsou tvé plány do budoucna?
Ráda bych zůstala tady v Jeseníku, chtěla bych chodit do práce a věnovat se svým koníčkům, hlavně mému milovanému pejskovi. Taky bych ráda, aby byli místní lidé trošku tolerantnější a chápavější k mé nemoci i k nemocem ostatních lidí, pak se nám tady bude žít ještě lépe.
……………….
Lenka Hajzerová díky podpoře více lidí a organizací, a také hlavně také díky vůli na sobě pracovat dnes žije začleněná do běžného života. A to i navzdory tomu, že trpí závažnou formou Tourettova syndromu. V jejím životě lze vidět nemalé posuny. Ne vždy se však setkává s pochopením okolí. Někteří lidé vnímají její chování jako „schválnost“ a dávají najevo jak je pro ně obtěžující. Kromě farmakologické léčby, psychoterapie a psychosociální rehabilitace je však pro vývoj nemoci velmi důležitý vliv přijímajícího a podporujícího okolí. Tak jako u jiných psychiatrických onemocnění platí, že stigmatizace (pohrdlivé onálepkování) vytváří překážky, které často brání zlepšení onemocnění a cestě k úzdravě. Pevně věřím, že tolerance a dobrá vůle nejen blízkých lidí, ale i veřejnosti může být tím, co Lenku povzbudí na její cestě životem.
Dr. Lenka Turková, klinický psycholog, psychoterapeut
MUDr. Stanislav Matoušek, psychiatr
Apostolos Joanidis